Blog invité de Divulge : The Vulva Blog
Mes douleurs vaginales ont commencé il y a 3 ans, avec une douleur lancinante et brûlante initialement isolée pendant et après les rapports sexuels. Cette douleur s'est rapidement transformée en douleurs quotidiennes, en démangeaisons et en douleurs lancinantes dans mes parois vaginales. Il a fallu un an et demi pour obtenir un diagnostic précis. Un an et demi. On m'a diagnostiqué à tort une infection urinaire, des infections à levures à deux reprises, de l'eczéma et des « réactions allergiques ».
À première vue, il semble que mes douleurs vaginales soient sorties de nulle part. Tout le monde était abasourdi. Je suis passée de la possibilité d'avoir des relations sexuelles fréquentes sans problème à me réveiller en larmes parce que je ne voulais pas mettre de pantalon.
Je me sentais tellement perdu.
Mais avec le recul, est-ce vraiment parti de nulle part ? Ou est-ce que je n'y prêtais tout simplement pas attention ? Pourquoi a-t-il fallu si longtemps pour obtenir un diagnostic ? (Indiquez le cercle vicieux de l'auto-accusation)
Ma mère m'a toujours rappelé que lorsque j'étais bébé, j'étais très sensible aux couches - elle devait faire attention, car ma vulve devenait douloureuse et développait une éruption cutanée. Au cours de ma petite enfance, j'avais l'habitude de faire des crises de colère si j'étais obligé de porter des pantalons serrés ou inconfortables sur ma peau. Au cours de mon adolescence, je me suis gravement blessé aux deux attaches des ischio-jambiers pendant mon entraînement de danse, et même si j'ai consulté un physiothérapeute, je sais maintenant qu'un thérapeute du plancher pelvien aurait été mieux adapté. J'ai aussi un léger cas de scoliose et des hanches qui sont non seulement incroyablement serrées, mais en plus la gauche n'est pas alignée avec la droite. Au début de la vingtaine, j'ai eu plusieurs infections urinaires, ce qui était probablement un problème récurrent. Mais je les attraperais tôt, je boirais du jus de canneberge, je prendrais de la vitamine D et je n'y penserais plus. Mais après réflexion, je me souviens de nuits passées à appliquer une compresse froide sur ma vulve car une horrible douleur brûlante se développait « au hasard » le soir.
Maintenant, tous ces événements pris isolément peuvent être considérés comme « normaux » ou plutôt « courants », mais lorsque nous les regardons ensemble, il devient clair que j'ai eu une vulve sensible toute ma vie. Combinez cela avec des niveaux élevés d’anxiété et de stress et la douleur que je ressens aujourd’hui était presque inévitable. Cependant, lors de ma recherche d’un diagnostic, je ne savais pas où trouver la bonne information.
Ma vulve elle-même était pour moi cette entité inconnue.
Méconnaissance. Douleur. Inconfort.
C'est tout ce que je savais.
Maintenant, arrêtons-nous une seconde. Parce que ma douleur prolongée était-elle vraiment une faute de ma part ? Et mon manque de connaissances ? OU ma douleur et ma confusion étaient-elles le résultat d'un manque d'éducation en matière de santé des femmes ? Je commence à réaliser que c'est ce dernier. J'ai été mal diagnostiqué à maintes reprises parce que personne ne savait ce qui n'allait pas. J’ai obtenu le même résultat de la part de mes amis et de ma famille qui étaient complètement vides lorsqu’il s’agissait d’idées. Je me suis battu dur pendant une année solide, recherchant toutes les possibilités infinies. J'avais l'intuition que ce n'était pas seulement ma vulve. J'ai suivi ce sentiment jusqu'à ce que je découvre la thérapie du plancher pelvien. Nos planchers pelviens sont souvent négligés. Quand nous pensons à notre santé sexuelle, nous pensons au mot « vagin » et c'est tout. Mais il s’agit d’un champ d’application si restreint qu’il finit par laisser de côté TANT de parties importantes qui travaillent toutes ensemble dans notre corps. Et pourtant, j'ai l'impression de faire à peine connaissance avec ma vulve et mon plancher pelvien maintenant… à 24 ans, uniquement à cause des douleurs que j'ai ressenties.
Je rêve souvent d’un monde où l’éducation sexuelle serait soumise à des normes plus élevées. Pas seulement pour les médecins mais pour tout le monde. Je réfléchis à quel point mon histoire aurait pu être différente si les personnes autour de moi en connaissaient également davantage sur la santé de la vulve et du bassin. Parce que quand on ne sait rien et que tout le monde autour de soi ne sait rien, il est d’autant plus difficile de trouver la bonne information.
Alors, je vous mets au défi. Tout d’abord, appelez votre vulve une vulve. Appelez ça comme ça. Deuxièmement, apprenez-en davantage sur votre plancher pelvien et tout ce qu’il fait pour vous ! Et troisièmement, prenez un miroir et jetez un œil à votre vulve. Faire connaissance. Parce qu’en nous connaissant simplement mieux, nous avons le pouvoir de défendre nos intérêts et ceux des autres.
*J'en suis actuellement à 3 ans et 3 mois dans mon parcours de douleur. Je vois un thérapeute du plancher pelvien toutes les 2 semaines où nous travaillons à détendre mes muscles vaginaux. En plus de voir mon PFT, je vois un thérapeute généraliste toutes les 8 semaines, je modifie mon alimentation pour éliminer les irritants vaginaux et j'ai apporté des changements à ma vie quotidienne pour mieux soutenir ce dont mon corps est capable. Je dois encore faire face à des poussées fréquentes, mais j'ai bon espoir pour l'avenir. Mes diagnostics sont la vulvodynie et les douleurs pelviennes chroniques.